한국희귀·난치성질환연합회가 질병관리본부와 함께 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복의 날 행사를 진행한다고 밝혔다.
희귀질환자들이 안고 있는 문제점을 해결하기 위한 희귀질환 관리법 제정 필요성을 인식한 (사)희귀·난치성질환연합회는 희귀질환 관리법 제정을 위해 2004년 희귀·난치성질환자의 날 선포를 위한 서명운동 출범식을 가졌다. 이후에도 적극적인 서명운동을 전개해 많은 시민들의 공감대 형성과 참여를 이끌어 5월 23일(화)을 희귀난치성질환자의 날로 선포하고 매년 기념행사를 개최했다.
더 나아가 국회에는 희귀질환관리법 제정의 필요성을 설명하는 등 다양한 노력을 기울여 2015년 12월 29일 희귀질환 관리법이 국회를 통과하는 성과를 이룰 수 있었다. 이후 정부의 희귀질환 관리법 시행규칙과 5개년 종합계획을 수립하는 과정에도 적극 참여하여 희귀질환 관리법이 안정적으로 시행되기 위한 노력을 지속했다.
신현민 회장은 “희귀질환자들의 숙원 사업이었던 희귀질환 관리법이 제정되면서 앞으로 희귀질환자들을 보다 체계적으로 관리할 수 있는 여건이 조성되었고, 국내에서 희귀질환 치료제 개발이 촉진될 것으로 기대하고 있다”며 “연합회가 추진해 왔던 희귀질환 극복의 날 국가 기념일 지정은 질환으로 인한 신체적인 고통 이외에도 사회의 무관심과 편견으로 인한 또 하나의 고통을 겪고 있었던 희귀질환자들에 대한 인식 개선에 크게 기여할 것이라 생각한다”고 말했다.
이어 신현민 회장은 “희귀질환 관리법에 보완해야 할 과제들도 남아 있는데 희귀질환자들의 생명과 직결된 신약 공급에 대하여 구체적으로 명시된 개정이 필요하다”며 “신약을 개발하는 데 10년 이상이 소요되는 현실을 감안하여 신약 개발과는 별도로 외국에서 개발되고 있는 신약들이 환자들에게 원활하게 공급될 수 있도록 허가 기간 단축, 형식적으로 운영되고 있는 경제성 평가 면제, 위험분담제 개선, 필수의약품 지정 등 제도 개선을 통한 보장성 확대가 법률로 담보되어야 한다”고 밝혔다.
이번 행사는 양승조 국회 보건복지위원장의 주관으로 개최되며 이명수 국회의원, 박인숙 국회의원 및 정기석 질병관리본부장 등 희귀질환 정책 관계자 및 유관기관 담당자들이 참석하고 환우 및 가족 등 400명 초청해 기념행사가 진행됐다.
